El desafío que la vida le puso a Nelly Pucllas: ser mamá de un menor con autismo

Hoy sábado 2 de abril se celebra el Día Mundial de la Concienciación sobre el Autismo

Jesús Ruiz Pucllas es un adolescente al que le encanta el agua, se ducha varias veces al día, es feliz en el mar y hasta ganó una olimpiada de natación. Le gusta, además, picar papeles hasta hacerlos de tamaños diminutos. A los 3 años de edad le diagnosticaron trastorno del espectro autista (TEA) y en los próximos días cumplirá 17 años. 
De acuerdo con reportes especializados, el TEA es una condición que afecta la interacción social, la comunicación, los intereses y el comportamiento de las personas y los síntomas se presentan antes de los 3 años: aunque, por lo general, los padres de familia se dan cuenta después de esa edad.
Es lo que ocurrió con los progenitores de Jesús. Ellos no presagiaron que las caminatas intensas de su pequeño durante sus paseos al parque, su tendencia a jugar solo, su fijación por observar avisos publicitarios, no poder permanecer sentado en una silla o la facilidad para fijar su mirada en un punto infinito eran señales de lo que después sería su diagnóstico: autismo moderado.
“No sabíamos lo que era. Me llamó la atención que una enfermera me dijera que si mi Jesús tenía autismo era mejor que ya no tuviera otro hijo. Con mi esposo buscamos información por internet para conocer de qué se trataba”, recuerda Nelly Pucllas, madre de Jesús.
No fue fácil para ambos aceptar que Jesús, su primogénito, no iba a ser “normal” y que los tiempos que vendrían serían muy difíciles. Cada día que pasaba su comportamiento se hacía más inquieto y no sabían cómo controlarlo. Nelly lo trasladaba desde Lurín, donde viven, hasta el hospital del Niño de Breña, para recibir sus terapias. Eran largos viajes de ida y vuelta. 
Ni las pastillas que le prescribieron –como la risperidona, un medicamento para controlar la psicosis– calmaban sus obsesiones y conductas repetitivas, recuerda Nelly, hoy de 45 años, de los cuales los últimos cinco los dedica a tiempo completo a Jesús. 
Ella pudo llevarlo al hospital de Breña hasta que cumplió 6 años. Luego desistió por lo tedioso del viaje, comenta, y porque la agotaba intentar que su hijo no se aburriera, se parara o gritara. “Las personas no comprenden la conducta de los niños con autismo, reniegan y lo ofenden. Yo trataba de que no molestara a los demás”, cuenta.
Felizmente encontró un empleo como auxiliar del colegio especial, en San Juan de Miraflores, en donde le aconsejaron que Jesús ya no consumiera pastillas, sino que recibiera terapias. Le descontaban de su sueldo y pudieron costearlas. El papá aportaba trabajando como chofer de movilidad escolar. Hasta que llegó la adolescencia de su hijo mayor.

Cambios y tensiones 

Con frases entrecortadas y respiración agitada, Nelly recuerda que cuando cumplió 12 añosJesús empezó a ser agresivo, a llorar, a gritar durante las noches. Su esposo no resistió la dedicación exclusiva que demandaba Jesús, la falta de dinero para mantenerlo en un colegio especial y pagar clases de natación o paseos como parte de su terapia.
“Jesús se volvió violento con las personas cuando viajábamos en transporte público y también en la escuela, yo sentía que ya no podía más. Dejé de llevarlo diariamente, decidí hacerlo tres veces por semana, y finalmente nunca más. Mi esposo y yo nos separamos”.
Pero mientras se complicaba más la conducta de Jesús por la falta de educación y tratamiento, Nelly fue dejando también sus quehaceres personales, como su oficio de cosmetóloga y el cuidado de su segundo hijo, Cristhofer, cuya crianza encargó a la abuela, porque para ella “ya era imposible”. 
“Me dediqué a mi hijo mayor totalmente, dejé de lado lo mío, me estanqué”. Hace una pausa, y no puede evitar que las lágrimas resbalen por sus mejillas mientras recuerda que llevaba a Jesús a la playa para que caminara libre por la arena, para que nadara en el mar y así redujera su ansiedad. 
Siente remordimiento por prácticamente haber abandonado a su hijo Cristhofer, quien hoy tiene 13 años, y al que, sin embargo, protegió de muchas de las mordidas de Jesús. “Pasaba noches en vela, temiendo que pudiera hacerle daño. Solo Diosito sabe por qué me ha mandado a Jesús”.

Con Cristhofer, el hermano menor de Jesús.

Adolescente tierno

La vida de una madre de un hijo con autismo cambia radicalmente, ya nada vuelve a ser igual, asegura Nelly. Y mientras conversa con nosotros, Jesús cruza de extremo a extremo la casa, desde la puerta principal de la pequeña salita donde estamos ubicados, el dormitorio, hasta la cocina, que, gracias a los rayos solares que entran por la ventana, contrasta con la penumbra que caracteriza gran parte de su hogar.
Esa débil iluminación tal vez sea el reflejo de la tristeza que anida en este momento en su corazón, porque Nelly se siente muy cansada, quisiera tener dinero para que Jesús vuelva al colegio (dejó de ir desde el 2019),para que acceda a tratamientos y terapias, para que participe en paseos, pero también para recuperar el tiempo perdido con su hijo menor. 
Mientras tanto, agradece al médico que le recetó a Jesús aceite de cannabis, porque así disminuyó su agresividad; pero ahora el adolescente no soporta las mascarillas y se quita la ropa en cualquier momento. Nelly no sabe si es por el calor o por el cambio hormonal. Toma agua todo el día y tiene gran energía, caminando de un lado a otro como un león enjaulado.Parece que él quisiera contarnos su versión, hace contacto visual con nosotros, sonríe y coge la mano de su hermano como si quisiera pasearlo.
“Jesús necesita un servicio de atención cercano, en Lurín, especializado para él, donde pueda nadar, caminar, correr, hacer terapias físicas y las actividades que necesite. Para mí es difícil sacarlo sola y su papá promete que vendrá a ayudarme, pero al final solo pone pretextos para no hacerlo”.

Qué dicen los expertos

Luis Miranda, médico psiquiatra y psicoterapeuta de niños, niñas y adolescentes, con experiencia en trastornos del espectro autista, explica que durante la adolescencia aumentan las dificultades para hacerse entender, y también crecen la ansiedad y la curiosidad sexual, al margen del grado de severidad del TEA.
Entonces, puede verse con frecuencia que el menor se coma las uñas o los pellejitos del dedo, se jale el cabello porque no sabe expresar lo que siente, se masturbe públicamente o acaricie a las personas no conocidas solo por curiosidad. 
“No hace diferencia entre lo privado y lo público, lo íntimo y las manifestaciones externas; no tiene conciencia entre lo correcto e incorrecto. Por eso es tan necesario que reciba una psicoeducación y una educación sexual para adolescentes con algún grado de discapacidad”.
Y aunque disminuyen sus movimientos balanceados, agrega el médico, en esta etapa de su vida presentan ideas o comportamientos más obsesivos. Entonces pueden abrir y cerrar una y otra vez las puertas de la casa, apagar o prender las luces o la televisión. 
Para Miranda, estas condiciones crónicas generan mucho sufrimiento y sentimiento de culpa entre los padres, quienes casi siempre se culpan entre ellos por la presencia del TEA en su hijo. 
No obstante, sostiene, no ocurre con todos los papás, pero es muy frecuente que ellos se cansen, se retiren de sus casas y sean las mamás quienes asuman la responsabilidad de hacerse cargo de todo.
“Claro, no son todos, pero es muy difícil que una madre se desprenda de su hijo o hija con TEA si siempre está pensando ‘qué será de él o ella cuando yo no esté’”, comenta.

Recomendaciones

El especialista recordó que el tratamiento a niños, niñas y adolescentes con diagnóstico de TEA es integral y requiere de medicación, pero sobre todo de terapias diversas que ayudarán a fortalecer su lenguaje, habilidades motoras y aprendizajes.
La medicación es útil para controlar la ansiedad, los trastornos obsesivos compulsivos y la irritabilidad. En cambio, si fuera autismo leve los medicamentos evitarán problemas de atención o de inquietud motriz, precisó. 
“Lo más importante son las terapias de lenguaje, de aprendizaje, las terapias físicas (psicomotricidad gruesa) y ocupacionales (psicomotricidad fina)”. 

Datos:

En Perú 15,500 personas tienen diagnóstico de autismo. Más del 90 % son adolescentes.
Mientras 4 varones nacen con TEA, solo una mujer tiene esa condición.
Con base en esa relación, si el primer hijo es varón y nace con TEA existe un 25 % de posibilidad de que el segundo nazca con la misma condición. Si es mujer, el riesgo aumenta a 40%.
El TEA es hereditario. El médico psiquiatra precisa que es común observar que si un niño tiene el síndrome de Asperger es probable que el papá o la mamá lo tenga también.
El Ministerio de Educación tiene matriculados actualmente a 8,720 escolares con TEA en el ámbito nacional, ubicados en la educación especial, alternativa o regular.
El Inabif protege en sus centros de atención residencial a 51 niños, niñas y adolescentes que se encuentran en riesgo social en el país. 

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