Se necesitan más diagnósticos y acceso a tratamientos innovadores para la hemofilia
Cada 17 de abril se conmemora el Día Mundial de la Hemofilia con el objetivo de concientizar sobre esta condición y mejorar la calidad de vida de los pacientes.
El Informe sobre la Encuesta Global Anual 2022 de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) señala que unas 427 mil 685 personas que viven con Hemofilia y otros trastornos de coagulación en el mundo.
MIRA: Hemofilia: una enfermedad que afecta a uno de cada 10,000 personas en el Perú
En el continente americano, solo el 58% de los diagnósticos esperados se ha realizado, dejando a casi la mitad de los pacientes sin identificar. Estas condiciones, catalogadas como enfermedades “raras”, requieren de atención especializada y cuidados continuos para su manejo.
La Dra. Ileana Chiari-Shan enfatizó la relevancia del lema de este año para el Día Mundial de la Hemofilia: “Acceso equitativo para todos: Reconocemos todos los trastornos de la coagulación”, subrayando la urgencia de asegurar diagnósticos y tratamientos integrales para quienes viven con estas condiciones.
Recalcó la importancia de una colaboración entre profesionales de la salud, organizaciones civiles y autoridades gubernamentales para garantizar que el diagnóstico y los tratamientos sean accesibles para todos los pacientes.
Hemofilia: más allá del diagnóstico, el reto diario
La Hemofilia, un trastorno hemorrágico hereditario que hace que la sangre no coagule adecuadamente, repercute en el estilo de vida de las personas que viven con esta condición.
La complicación más frecuente en las personas que viven con Hemofilia es el sangrado espontáneo que, con el tiempo, produce daño permanente de las articulaciones, llevando al paciente a vivir con discapacidad y necesidad de una silla de ruedas si no logra recibir el manejo adecuado, explicó la Dra. Chiari-Shan, directora de asuntos médicos de Novo Nordisk.
Datos del Registro Mundial de Trastornos Hemorrágicos (2023) muestran que un 20% de los adultos con Hemofilia severa ve comprometida su habilidad para trabajar. Alrededor del 36% logra mantener un empleo, ya sea completo o parcial, pero muchos deben reducir sus horas laborales, tomar descansos prolongados por enfermedad, enfrentarse al desempleo o incluso retirarse antes de lo previsto.
La Hemofilia impacta en la infancia. Los síntomas pueden llevar a los niños a aislarse y a tener limitaciones para jugar y relacionarse. En América, los niños que viven con Hemofilia A (la más frecuente en el mundo) constituyen el 17% y el 26% de los casos.
Las mujeres llevan un peso emocional al ser portadoras de la Hemofilia. La Dra. Chiari-Shan resalta “la necesidad de que estas reciban un asesoramiento detallado sobre la probabilidad de transmisión y las implicaciones de la hemofilia en sus hijos. Sin embargo, con un correcto seguimiento médico, la mayoría de las mujeres que viven con hemofilia pueden tener embarazos normales y sin complicaciones de hemorragias”.
¿Cuáles son los síntomas de la hemofilia?
- Hematomas que aparecen con facilidad.
- Sangrados nasales, bucales y de encías por pequeñas lesiones.
- Hemorragias en las articulaciones que pueden llevar a artritis crónica y discapacidad.
- Sangrados en los músculos que causan dolor y pueden dañar de manera permanente.
- Riesgo de sangrados en el cerebro por pequeños golpes, con consecuencias graves.
Perú21 ePaper,ingresa aquí y pruébalo gratis.
VIDEO RECOMENDADO
Más de Perú21
¡Con Quispe y Sonne! Fossati dio lista de ‘extranjeros’ convocados EN VIVO
El estratega de la Selección Peruana dio a conocer su prelista con miras a la Copa América.
Familiares de víctimas de las protestas rechazan presencia de Gustavo Adrianzén en Puno
El premier recordó las disculpas de Dina Boluarte y aseguró ser “un gabinete nuevo”. Familiares exigen justicia a más de un año de las protestas registradas en el país.
Estudiante de Barranca gana beca en tres de las mejores universidades del mundo
Fue admitida en el MIT y Berkeley, en Estados Unidos, así como en la Universidad de Cambridge en Inglaterra.
Rafael López Aliaga es presentado como candidato presidencial para 2026 en Iquitos (VIDEO)
Lejos de atender los problemas de la ciudad y luego de culpar a la corrupción del caos en el transporte público, el alcalde Lima Rafael López Aliaga se tomó dos días de licencia para viajar a Iquitos y ser presentado como candidato presidencial para el 2026.La autoridad edil solicitó licencia para los días 22 y 23 de mayo. El permiso fue concedido a cuenta de su descanso físico vacacional, informó Canal N, al mostrar un video de la actividad del representante de Renovación Popular en I
Insultan a premier Adrianzén en su visita a Carabaya
Un incómodo momento vivió el premier Gustavo Adrianzén y su comitiva de ministros en la provincia puneña de Carabaya, hasta donde llegaron para reunirse con autoridades locales y en medio de un absoluto secretismo. Durante una actividad en la plaza de Armas de Macusani, el titular de la Presidencia del Consejo de Ministros, fue insultado por un grupo de pobladores, entre ellos familiares de las víctimas mortales de las protestas contra la presidenta Dina Boluarte, ocurridas a inicios de su
¡Que fuerte! Milena Zárate revela que Greissy Ortega intentó alquilar su vientre | VIDEO
Según Milena, su hermano Juan Carlos Ulloa la acompañó a realizarse los exámenes médicos necesarios para el procedimiento.
Ministro del Interior sobre empresaria secuestrada: “Esperamos que pueda regresar pronto” | VIDEO
El ministro indicó que están tomando todas las medidas necesarias para proteger a Jackeline.
Paro del Sutep: Maestros se movilizan en diversos puntos del país (VIDEO)
ACTUALIZACIÓNMorgan Quero, ministro de Educación, aseguró a Canal N que son pocos los colegios paralizados por la huelga del Sutep: “Nosotros estamos en constante diálogo y saludamos al Sutep”.También aseguró que el 95 % de profesores están trabajando de manera comprometida.El titular del sector afirmó que recibirá a la dirigencia del gremio. “Vamos a comprometer a nuestros docentes en este pacto nacional por la educación”.#ENVIVOMorgan Quero, ministro de Educación: Nosotros e
¡Corre de dolor! Operario sufre quemaduras tras explosión de grifo flotante en Loreto | VIDEO
Nueva explosión estremece a los peruanos. Siniestro provocó que hombre termine con casi el 70 % del cuerpo comprometido.
‘Vaguito’ es la película peruana más vista del año
Con casi un millón de espectadores, la producción nacional se posiciona en el primer lugar.
Más vistos
Incendio en Mesa Redonda: Bomberos controlaron el siniestro tras nueve horas de intensa labor (VIDEO)
ACTUALIZACIÓN01:53 p.m.Tras nueve horas de ardua labor, los bomberos lograron controlar el siniestro que arrasó con cerca de 20 puestos y un almacén de mercadería en la zona comercial de Mesa Redonda.Las inmediaciones de Mesa Redonda fueron cerradas y el tránsito peatonal fue restringido en los jirones Andahuaylas, Cusco, Ayacucho y Miro Quesada.La emergencia fue atendida por 26 unidades y más de 120 efectivos del Cuerpo General de Bomberos, quienes trabajaron sin descanso para controlar l
Paro del Sutep: Maestros se movilizan en diversos puntos del país (VIDEO)
ACTUALIZACIÓNMorgan Quero, ministro de Educación, aseguró a Canal N que son pocos los colegios paralizados por la huelga del Sutep: “Nosotros estamos en constante diálogo y saludamos al Sutep”.También aseguró que el 95 % de profesores están trabajando de manera comprometida.El titular del sector afirmó que recibirá a la dirigencia del gremio. “Vamos a comprometer a nuestros docentes en este pacto nacional por la educación”.#ENVIVOMorgan Quero, ministro de Educación: Nosotros e
Retiro AFP 2024: consulta el LINK oficial para registrar tu solicitud del desembolso hoy
Revisa el link oficial para registrar tu solicitud para retirar hasta 4 UIT de tu fondo en AFP, al cual podrás acceder acorde al cronograma estipulado.
Chris Hemsworth quedó sorprendido por George Miller al dejar a sus hijos fuera de 'Furiosa' [VIDEO]
Furiosa, la nueva entrega de la saga Mad Max, del director George Miller, ha llegado a los cines este fin de semana. Anya Taylor-Joy y Chris Hemsworth protagonizan esta precuela, nueve años después de Fury Road.
Elecciones México: Un muerto y 65 heridos deja desplome de escenario en mitin de candidato a la presidencia (VIDEO)
Al menos nueve personas murieron y unas 65 han resultado heridas tras el desplome este miércoles de un escenario durante un acto de campaña del candidato presidencial por el partido opositor Movimiento Ciudadano (MC),Jorge Álvarez Máynez, quien resultó ileso, en la ciudad de Monterrey, capital del estado de Nuevo León, norte de México.MIRA ¿Quién es Claudia Sheinbaum, la probable próxima presidenta de México?Según fuentes consultadas por el diario El Universal, el candidato presiden
Incendio de gran magnitud consume una galería del Cercado de Lima
El fuego inició dentro de la galería, en un almacén aparentemente clandestino. Otras dos galerías y hasta un colegio están comprometidos por el incendio, indicó a RPP Mario Casaretto, gerente de Gestión del Riesgo de Desastres de Lima.
Se incrementa oferta de áreas disponibles para grandes eventos en Perú
El prestigioso ranking de la Asociación Internacional de Congresos y Convenciones (ICCA) 2023 ha revelado resultados desalentadores para el sector turístico de negocios en el Perú. Según la lista, Lima ha caído del puesto 3° en Latinoamérica en 2022 al puesto 7° en 2023, evidenciando una preocupante tendencia a la baja.MIRA: Dina Boluarte: “Seguiremos trabajando en los asuntos que realmente importan”La falta de infraestructura adecuada se presenta como uno de los principales obstácu
Julio Velarde considera “ridículo” pensar que la pobreza volverá a tasas de 2019 en 26 años
El presidente del Banco Central de Reserva, Julio Velarde, consideró que es “rídiculo” que la pobreza caerá a niveles de 2019 en 26 años como lo estiman algunos analistas si la economía crece a un ritmo de 3%.MIRA Retiro AFP 2024: ¿Estás en el extranjero? Aquí te explicamos cómo acceder a tus fondos de hasta 4 UITDurante el XV Simposio Encuentro Internacional de Minería organizado por la Sociedad Nacional de Minería, Petróleo y Energía (SNMPE),manifestó que “no tienen sentid