EsSalud ha atendido de manera oportuna cerca de 285 mil consultas por enfermedades raras y huérfanas a nivel nacional, informó hoy la presidenta ejecutiva de la seguridad social, María Elena Aguilar Del Águila.
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“Estos males son de difícil diagnóstico y tratamiento, pero desde EsSalud desarrollamos la medicina de alto costo y atendemos a pacientes con enfermedades raras o huérfanas, los acompañamos en el tratamiento y vemos su mejoría", dijo Aguilar del Águila.
En ese contexto, el Centro Nacional de Telemedicina (Cenate) de EsSalud ha implementado el Programa de Teleeducación “Asesoría Genética”, con la finalidad de concientizar a la población en general sobre las enfermedades raras.
Este programa ha sido impulsado por el Cenate y el Servicio de Genética del Hospital Nacional Edgardo Rebagliati Martins, quienes brindaron la información necesaria para el desarrollo del curso. Así lo explicó el subdirector en gestión de Telesalud del Cenate, Brahiang Núñez.
“En el mundo existen cerca de 7 mil enfermedades raras o huérfanas, según la OMS. Por eso hemos lanzado el curso, a fin de informar a la población sobre los riesgos y condiciones que pueden presentar los pacientes con estas enfermedades genéticas y cómo pueden prevenirlas”, sostuvo.
La mayoría de los casos conllevan múltiples problemas sociales y con escasos datos epidemiológicos. Algunas enfermedades raras debilitan progresivamente varios órganos y sistemas del paciente, afectan su estado de salud y demandan un tratamiento diferenciado, por lo que se recomienda un diagnóstico oportuno, temprano y adecuado que mejore la calidad de vida.
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Glut 1
Uno de esos casos es el de Sebastián Molina, quien tiene 17 años, y gran parte de su vida ha sufrido de distintos males de salud hasta que hace tres años fue diagnosticado con Síndrome de deficiencia del transportador de glucosa tipo 1, conocido como Glut 1, enfermedad que le causa trastornos en el movimiento. Si no fuera por su tratamiento, Sebastián no podría caminar y convulsionaría.
El Glut 1 es una enfermedad rara, y el caso de Sebastián es el único diagnosticado en Perú. El paciente lleva un tratamiento nutricional (dieta cetogénica) que aporta a su mejoría, tratamiento que es acompañado por especialistas de EsSalud.
“Mi hijo nació sin el trasportador que lleva la glucosa, pero gracias al tratamiento que lleva con los especialistas de EsSalud, tiene energía suficiente para caminar, hacer sus actividades. Si no fuera por su dieta, convulsionaría. Estamos agradecidos con sus médicos porque siempre apoyaron a Sebastián y gracias a ellos, él vive una vida normal” cuenta conmovida su madre, Janette Gómez.
Datos
- Entre las Enfermedades Raras o Huérfanas que trata EsSalud, se encuentran la enfermedad de Fabry, enfermedad de Gaucher, enfermedad de Pompe, tirosinemia, fibrosis quística, fenilcetonuria, hemofilia, Esclerosis múltiple, entre otras.
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- Este 29 de febrero se conmemora el Día Internacional de las Enfermedades Raras o Huérfanas; en el año 2011 se promulgó la ley 29698, que declara de Interés Nacional y Preferente Atención el Tratamiento de Personas que padecen Enfermedades Raras o Huérfanas. Esta fecha tiene como objetivo generar conciencia y llamar a la reflexión a la población sobre la lucha de miles de pacientes en el mundo, sus derechos y la importancia de que accedan a servicios de salud.
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El mosquito transmisor del virus del dengue, el aedes aegypti, produce más huevos y se reproduce a más velocidad cuando aumenta el calor y por ello es necesario que la ciudadanía se comprometa en la prevención y control del vector. https://t.co/ucpTERhOZupic.twitter.com/wI8VM0ntXY
— Agencia Andina (@Agencia_Andina) February 29, 2024
(FIN) NDP/JAM
Publicado: 1/3/2024