Familias de pacientes con Atrofia Muscular Espinal preocupadas por falta de acceso al medicamento Risdiplam

La organización Familias AME Perú, que representa a pacientes con Atrofia Muscular Espinal (AME) en todo el país, presentó un comunicado manifestando su total desacuerdo con el dictamen preliminar emitido por el Instituto de Evaluación de Tecnologías Sanitarias e Investigación (IETSI). El dictamen concluye en la no aprobación del uso de Risdiplam en pacientes pediátricos con AME tipo 2 y tipo 3, al considerarlo un producto farmacéutico no incluido en el petitorio farmacológico de EsSalud.

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La conclusión del dictamen ha generado gran preocupación en Familias AME Perú, ya que consideran que esta decisión atenta directamente contra los derechos de los pacientes, poniendo en grave peligro sus vidas al negarles el acceso a la única terapia disponible con registro sanitario en el país.

De acuerdo al comunicado de la organización, el Risdiplam es una molécula que se administra en la mayoría de países de la región y el mundo, y ha mostrado resultados favorables en pacientes con diferentes tipologías de AME, incluyendo AME tipo 1, tipo 2 y tipo 3. En Perú, actualmente cuatro pacientes están recibiendo esta terapia y han mostrado mejoras significativas.

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La organización insta al Seguro Social de Salud (EsSalud) a reconsiderar la evaluación y tomar en cuenta toda la información disponible en la región y el mundo sobre los casos exitosos del uso de este medicamento.

Asimismo, se comprometen a emprender todas las acciones necesarias para salvaguardar los derechos de los pacientes con AME y asegurar que tengan acceso a tratamientos que mejoren su salud y les brinden una oportunidad de vida. Para esto, la organización ha convocado a una manifestación el próximo 6 de julio en el Circuito Mágico de las Aguas.

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